【时讯】专访张海迪：15岁点着油灯剪身上溃烂的肉(图)

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记者:关于你的健康，大家都很在意，谣言也很多，所以你觉得海迪健康地活着就像神话吗？

张海迪:还有很多我自己不可思议的事件。 过去的医生也预言过。 我可能没有更长的生命。 他们告诉我父母，如果我得了泌尿系统感染、肺部感染、褥疮，我可能会死于感染，但我没有死。 我自己当医生，我给别人当
医生。

解说4:5岁时，张海迪被发现脊髓血管瘤，病情最终引起高位截瘫，胸部以下均失去知觉。 到十岁，张海迪已经做了三次大手术。 那时，她也知道自己完全失去了站起来的可能性。

记者:我们很难想象对孩子来说意味着什么吗？

张海迪:这对孩子来说是无尽的痛苦。

记者:你可能不知道，是因为年龄太小吗？你有意识吗？

张海迪:我十岁的时候，我真的知道什么是痛苦。 10岁之前，看到我写的复印件一样的孩子，红烧，发烧，住在医院，打针吃药就行了。 出去后去幼儿园还是上学，我总是有梦想。

记者:我很好。

张海迪:是的，我很好。 医生也相信。 看医院有很大的信任感。 看医生就像看自己最近的人。 但是到了10岁，知道自己不会再好了，懂事了。

记者:你得到了什么机会？

张海迪:还是妈妈去北京宣武医院接我了。 我去接你的时候，出院了好几次，然后又进了医院。 妈妈去医院接我的时候，总是带着新衣服、新鞋、她带的衣服和鞋，但她是尿布。

记者:你要做什么？

张海迪:我是脊髓病的孩子，已经完全需要这些东西了。 看到那个，我变得悲伤，知道自己不会变好

记者:你自己绝望了吗？ 当时？

张海迪:我十岁的时候不擅长获得绝望。 只是失望，失望的是什么，很遗憾。 今天很遗憾为什么？ 数千次的想法躺在床上，据医生和护士说，海迪先生的妈妈会来接你。 这个时候妈妈来接我的时候，我还牵着她的手和她一起走回家好啊。 这是一个梦想。 这是孩子必然的梦想。

空镜

张海迪:所以从10岁开始，我就知道这种病的痛苦，同时我爸爸妈妈已经做出了非常大的努力，一次手术，去了一次医院，同时父母为我借钱，他们没在我面前借过钱，但是 我听妈妈说，我又借了多少钱，爸爸说。 是的。 那时一定还给你。 他们一定会说这样的话。 我又为他们感到，又觉得自己怎么给家里添了这么多麻烦。

记者:自责？

张海迪:我觉得自己在责备自己，和那时自己的心情变大了的感觉不同。 我觉得这是懂事的孩子的心理活动。 还有一个爸爸和妈妈对我这么好，我长大了一定会治病的。 我治病的时候必须尽自己最大的努力。 再疼也不叫。 不管有多疼我都不叫。

记者:真的可以吗？ 张海迪:能做到的是，到现在为止，如果让父母说的话，他们可能会说我真是个懂事的孩子。 当时很痛苦。

张海迪《关于活着》:我总是笑着苦笑。 没什么好高兴的，所以在父母面前笑了。 有时脸上会笑，但心里很烦恼。 我学会了忍耐。 咬紧牙关看看。 书上说，痛苦的时候磨牙很多次。 现在想想，那时真可怜。

记者:那该怎么办？ 我应该去学校吗？ 你应该接受教育。 和其他孩子一样吗？

张海迪:是的，我得呆在家里。 我不能去学校。 因为我自己不会做饭，包括自己的日常生活。 我妈妈也去过学校。 我妈妈知道我的心，但她永远不会说。 我去找老师，老师说你不行。

记者:她害怕刺激你吗？

张海迪:是的，我父母是世界上最好的父母，他们知道如何成为父母。 他们知道如何成为生病孩子的父母。 他们知道如何成为残疾女孩的父母。 他们非常尊敬我。

张海迪《关于活着》:每天那么长，很烦躁。 我没有玩具，家里也没有收音机，马蹄钟滴答滴答地走着，不慌不忙。 那是我活着的声音。

记者:怎么才能进入这个门槛？ 你会读写吗？ 你接受正规教育吗？

张海迪:当时真的像饿了一样渴，那样的学习，很想读书。 自己一边推测一边读，想知道这个故事，自己的家很孤独，很寂寞。 打开这本书时，我读了几本书。 比如，妈妈带我们去了森林。 这“树”是繁衍的“树”，不太容易写，而且我在树上，你知道什么？ 我可能到了森林。

记者:推测？

张海迪:猜猜看。 就是这样绊倒着看书和写作。 我连很多字，我自己当时都没写。 后来我不知道怎么写了。 事实上，一次生，两次熟的意思，读了很多，读了之后，记忆，记住了。

空镜:字幕:张海迪的书架

张海迪:当时我喜欢读的书，印象深刻。 比如《十万个为什么》，我读了《十万个为什么》，有这么多山，真的像宝贝一样，要着迷地读，读了再传。 你知道为什么会下雨吗？ 你知道衣服为什么要做什么吗？ 水分子跑了，说这些的时候，我很高兴。 我非常开心。 如果我的伙伴刮了眼睛，真的吗？ 我更高兴。 我想我把自己知道的告诉了别人。 另一本书给人很深的印象是“科学家谈论21世纪”，那本书很有趣。 真像宝贝一样，打开书说，我告诉伙伴。 你知道吗？ 到了21世纪，我们有一所搬家的房子。 比如，我家住在这里，我讨厌住，我搬家了。 你知道会是21世纪吗？ 那时我们的衣服有不可撕裂的东西，那时很开心。 那个想象，那个知识，真是知识给了我乐趣。

空镜:张海迪介绍自己当时学习英语

例如，hello good morning知道这条线很高，所以这个声音读得有点高。 当时是一次尝试。 i'm john smith，就是这样练习的。

字幕:张海迪还自学了英语、日、德语和世界语。

记者:那时家里有人照顾你吗？

张海迪:到目前为止，也不在我家。 我没有特别的人。 所以，在这方面我感谢家人。 我很感谢父母。

记者:感谢什么？

张海迪:他们让我学习自立。 说个最简单的例子，自从我自己从小就截瘫以后，这样的孩子绝对要照顾，妈妈给我的印象是什么？ 比如早上起床后，我妈妈把床收拾干净，收拾干净，这一句话。

记者:她不去帮助你吗？

张海迪:不，如果我穿衣服，我妈妈永远不会说。 哦，孩子，过来，我来帮你，不，她不能。 除非我自己笔直地躺在床上，否则因为手术，所以完全不能动。 我妈妈会帮助我的。 如果我有一些能力，我妈妈与我无关。 她视而不见。

记者:现在正常的孩子，那么多人去帮助他，他还以为我很烦恼，我很忧郁，没人关心我，相反关闭自己，像你一样，那么多痛苦在你身上积累，那么明亮吗？

张海迪:我偷偷哭过。 我在谁都不在的时候也哭过。 我声音还哑得很累。 但是长大后我想了一句话。 每当别人说“狼吼叫”的话，我突然心里发抖，就这样掠过。 在我记忆深处，我想起我小时候嘶哑的哭声。 我一束一束地拉着自己的头发。 当时我的头发是长辫子，拉着。 我小时候自己拉的哪个头发，如果梳辫子的话，能梳成粗辫子吗，这就是忍耐。 这是疼痛被撕裂，消除了这种“狼嚎”。

记者:在父母面前，还是背着父母？

张海迪:不保护父母，从小到现在一直在背后流泪。 在这背后流泪是什么？ 不是说我在背后叹气一整天保护着别人的笑容，而是遇到某个事件，疼痛在某种程度上积累了的时候。

记者:你就这样在痛苦中成为快乐的海蒂吗？

张海迪:哦，是的。

空镜:关于疾病的介绍

张海迪:这也是里面的药。 其他人不知道。 像我这样好的柜子里是什么？ 看也是药。 是伤湿止痛膏。 骨折的时候，我自己贴。 疼的地方自己贴。 睡不着的地方吃这个。 然后是抗生素。 我吃这个。 而且，其中最多的是复方丹参滴丸。 治疗心脏病。 但是我自己看。 是抗生素。 这是什么？ 这是绷带。 是弹性绷带。 脚肿了的话请包起来。 那样的话，血液的回流就会变好。 然后，自己注射。 我自己注射。 其实就是这个。

记者:你身体的真实情况怎么样？

张海迪:真正的情况很痛苦。 比如说，就像指普通事件一样，我坐在你面前很痛苦。 为什么？ 我的胳膊支撑在这里。 那个支撑着我全身的重量。 如果我不支持，脊椎侧弯，把我放倒，我不能和你正常说话。 我不想躺在床上和别人说话。

记者:躺在床上才正常。

张海迪:是的。 把垫子靠在背上，靠在枕头上，这样半卧说话对脊椎的保护最好。 很多人说海迪就是这样坐着的。 你采取这样优雅的姿态。 那之后，我在笑。 这是我自己做的做法。 这种做法不排除优雅，这是我战胜疾病的一种方法。

记者:符合海迪的生理诉求。 而且满足了大家的心理需求。 非常美丽，非常笔直的海迪。

张海迪:其实你不能坐，但我让自己勉强，要求自己也坐。 我多次像健康的人一样坐着，很痛苦，但我必须付出这样的代价来追求和这样健康的人一样的生活权利。

记者:你现在这么认为吗？ 还是推广以前就这么想的？

张海迪:你应该这么想，我为什么被推广？ 如果我过去什么都没做的话，可能不是坚强的人，推广我也做不到。

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来源：沧州明珠网